martes, 17 de abril de 2012

Actualizando

Hola lectores y lectoras.
Hace algo más de un mes he interrumpido el blog, coincidió con que volví al trabajo, también con la muerte de mi abuelo. Las dos cosas me sacaron de la rutina de convaleciente.
De repente volví a a  tener muy poco tiempo y ha medida que pasaban los días, aunque era consciente de que había abandonado el blog, más pereza me daba volver a retomarlo.
Esto tiene que ver con dos cosas: por un lado soy muy perezosa para esto de las redes sociales y al tener menos tiempo, en mis ratos de ocio se me ocurrían otras cosas mejores que hacer que actualizar el blog.
Por otro lado, y es la razón más importante, aunque me costo reincorporarme a la rutina del trabajo, los primeros días me sentía muy cansada y muy extraña (como si la realidad de ser una enferma de cáncer y todo el sufrimiento y las experiencias de los meses pasados fueran completamente ajenos a la realidad de ser una "madre de familia que trabaja fuera de casa"), volví a la rueda del día a día y, dejándome llevar por el "piloto automático" de tantos años trabajando dentro y fuera de casa, me adapte rápido, hasta el punto de que poco más de un mes más tarde hay días que no me acuerdo de todos estos sinsabores.
Por supuesto hay excepciones, las revisiones son una de ellas, estos días vuelvo a hacerme los controles, en esta ocasión la peremne analítica y una colono antes de la visita a la oncóloga.
Se me remueve todo, me espanto, me da miedo tener una recaída y tener que volver a pasar por lo mismo. A ratos estoy pesimista y seguro que estoy más irritable, en fin, lo que toca.
Me cuesta hablar de ello tanto como me invade, tampoco es cuestión de dar la brasa continuamente a los que tienes alrededor, así que de nuevo "contención, contención y contención".
Este segunda razón, el tener fuera de la conciencia la realidad pasada del cáncer y su posible amenaza futura, es lo que más motiva que no tenga ganas de seguir con el blog. Me disocio y vivo como si eso no hubiera pasado o no fuera a pasar, no es algo voluntario, me sale así, supongo que es una manera de defenderse, no  puedo tener constantemente una amenaza en la cabeza, me bloquearía.
Así que no es que haya decidido no escribir más, pero tampoco sé si lo voy a hacer, improvisare.
Gracias a todos y a todas por acompañarme hasta ahora. Valoro vuestro interés, vuestros ánimos y vuestros comentarios. Me han ayudado a procesar toda esta experiencia  tan dura.
Y como las buenas noticias son tan importantes como las malas, quiero compartir con todos que la colonoscopia de ayer fue muy bien y que parece que hasta dentro de unos meses no tendré que volver a preocuparme.
Animo para los que estéis en el proceso del cáncer, o de otra enfermedad grave, es muy duro pero se puede salir adelante.
Y para todos, y me permito ponerme un poco lacrimógena,  recordad que lo importante es disfrutar del día a día, de las pequeñas cosas, de nuestras parejas, hijos, familia y amigos,  de la rutina, e intentar reirnos de todo lo que podamos, nosotros mismos incluidos porque el futuro no lo conocemos, no sabemos qué nos depara y por si acaso, más vale que aprovechemos el presente.
Gracias de nuevo.
También me podéis encontrar en :
edsalsench@hotmail.com

viernes, 9 de marzo de 2012

Tomando decisiones

Cada vez tenía más claro que no quería el PICC, un buen amigo tenía muy cercana la experiencia de su esposa, me lo desaconsejo porque a ella le había ido mal y era incomodo en varios sentidos. Fui preguntando a mi hermana y a las médicos conocidas del trabajo, nadie sabía decirme si claramente me convenía más el PICC o el porthacad que implica el paso por el quirófano.
Yo quería poder bañarme durante el verano con los niños, ducharme con normalidad, que no se me viera el vendaje que protege el PICC en el brazo, quería poder lijando y pintando lo que implicaba polvo y sudor y además, yo no aguanto las vías, todavía me dolía cuando me presionaba la vena en la que había tenido la flebitis, ¿cómo iba a aguantar una vía en el brazo derecho durante 6 meses?.
Así que llegado el día de hablar con la oncóloga ya lo había decidido, pasaría otra vez por quirófano pero yo quería un porthacad, aunque no sabía cuanto tiempo lo tenía que llevar una vez puesto.

miércoles, 7 de marzo de 2012

Descartando metastasis y preparando la quimio

Pasaron casi 2 semanas entre mi visita a la oncóloga y que empezara la quimio, pase algunos días buenos, pero otros, como el día que me hicieron la analítica y el TAC me harte de llorar, a primera hora, mientras esperaba vi a una sra. con una vía cogida en la mano y un chisme que hacía 4 veces una pieza de tente, daba impresión verla, yo no le conocía de nada pero le pregunte si aquello era un PICC, me dijo que no. Aquello era tan grande que le podían enchufar mínimo 4 tubos al mismo tiempo. Salí llorando de allí, llore toda la mañana. Me acuerdo que habíamos comprado un toldo para poner en el jardín y que hubiera sombra para que yo pudiera estar fuera sin que me diera el sol, íbamos a pintar la caseta en la que se sujetaba el toldo, yo pintaba y lloraba, pintaba y lloraba, ¿porqué mierda tengo que pasar por esto? me preguntaba, yo que siempre he hecho una alimentación muy sana, me he hartado de fruta y de verdura y he intentado cuidarme, ¿porqué tengo un cáncer?, si a mi lo que siempre me ha preocupado es que Marc fuma mucho y fuera él el que tuviera un cáncer. ¡Que absurdo!, ¡que burla del destino!.
Ese día fue nefasto, también fue el del TAC, a mi me habían hecho hace años un TAC por un accidente que tuve de adolescente con la moto. Entonces me metieron en un tubo y solo tuve que estarme quieta un rato, yo esperaba lo mismo.
Había llorado y requetellorado, tenía el TAC a última hora de la mañana, ya estaba más serena, parecía que no podía llorar más.
Cuando me llamaron para la prueba me acosté en la camilla y pusieron la máquina en marcha. Eso era lo que yo esperaba, lo que no esperaba es que al minuto salió la técnica y me explico que me tenían que pinchar para un contraste, que notaría una sensación de calor que bajaba hasta los genitales y que aunque podía tener la impresión de que me había hecho pipí, no sería así, era la sensación del contraste. Yo no me esperaba aquello, otra vez pinchada, otra vez conectada a un tubo, otra vez sintiéndome manipulada y físicamente jodida. Llore mientras me pinchaban, la enfermera intento consolarme, el contraste no duele pero fue inesperado y desagradable.
Volví a salir del hospital llorando.

lunes, 5 de marzo de 2012

El pelo y el cáncer

Me burlo de la suerte de que no se me caiga el pelo pero sé que la tengo, imagino que es un palo ir calvo por el mundo y tener que usar pelucas o pañuelos. Supongo que afecta mucho a la autoimagen, en especial a las mujeres y cuando tienes cáncer lo que quieres (al menos yo) es tener un aspecto normal, no parecer una enferma, hacer una vida lo más normal dentro de lo anormal en lo que tu vida se ha convertido. Así que estoy contenta de que no se me vaya a caer el pelo y también lo estoy de haber pedido y que me hayan puesto un porthacad en lugar de un PICC, porque el porthacad lo puedes disimular debajo de la ropa y con el PICC (recordad que yo empecé toda esta historia el 30 de Junio) te queda una pieza? fuera del brazo y lo tienes que llevar constantemente tapado y vendado, con esas vendas cilíndricas elásticas de rejilla, esto en pleno verano, cuando llevas tirantes o mangas cortas. No quiero parecer una enferma aunque tenga unas ojeras de caballo porque sigo durmiendo mal  y el color de la piel cada vez más amarillo.

viernes, 2 de marzo de 2012

El sexo y el cáncer

Lo de follar con el cáncer es un poco delicado, directamente, no follas, estas cansado, no te encuentras bien, te duelen las heridas y las cicatrices, y cuando te pones empiezas a decir: "cuidado con el porthacad", "no me toques ahí que me duele",... si lo hemos intentado (que muchas veces he preferido no intentarlo) ha sido con la segunda puesta y hasta que Marc me tocara la cabeza y metiera sus dedos entre mi pelo, cosa que siempre me ha encantado, me dolía.
Vaya, esto de la quimio es un chollo, te jode todas las mucosas, también los epitelios,  todas las zonas donde el crecimiento de las células es rápido (como las cancerígenas), así que he llegado a tener al mismo tiempo las plantas de las manos y de los pies hinchadas, los pies hasta llegar a no poder andar, hongos en la boca, hongos en la garganta y hongos en la vagina. No sé si el cuero cabelludo también entra a formar parte de los epitelios pero antes me encantaba que Marc me tocara la cabeza   y ahora me duele hasta cuando yo me paso los dedos por el cabello, que por cierto apenas me crece y se me cae a "puñaos", pero, ¡oh, que afortunada!, por lo visto no se me va a caer, no todo al menos.

jueves, 1 de marzo de 2012

La médico de cabecera

Y hablando de mi médico de cabecera, antes de que se fuera de vacaciones fuí a verla, ella ya me había dado una fecha prevista de alta, a finales de Junio, no sabía ni lo de la biopsia ni lo de oncología, esta vez no llore mientras se lo contaba, aunque no niego que estaba labil y se me llenaban los ojos de lagrimas. Ella me escucho y en algún momento dijo: "bueno, son 4 días mal y luego a vivir la vida", seguro que no lo dijo con mala intención, siemptre ha sido atenta conmigo, hace muchos años que es mi médica de cabecera.
A mi me cayo fatal su comentario, yo no quería estar 4 días mal y luego a vivir la vida, yo quería seguir con mi vida normal. Llego incluso a explicarme que hay gente que trabaja haciendo quimio, igual ellos son supermanes y yo soy una piltrafa, pero con la quimio he estado mal mientras la llevaba y luego he estado mal (pero muy mal) con los putos efectos secundarios, a lo mejor de cada 14 dias he tenido 3 buenos, justo antes de que me volvieran a joder con la siguiente sesión.
Yo no quiero tener "4 días mal y luego a vivir la vida", yo quiero mi vida, la de antes, en la que me encontraba bien, trabajaba, me hacia cargo de mi casa y de mis niños, follaba con Marc, dormia por las noches y disfrutaba de todo lo que podía.

martes, 28 de febrero de 2012

Cáncer y burocracia

Para colmo los del INSS me habían mandado una carta en la  que decían que tenían que revisar mi baja y necesitaban un informe del especialista, con el diagnóstico y el tiempo previsto de baja. En el hospital tu puedes pedir el informe pero no sabes cuando te lo van a hacer. Los del INSS me daban 2 semanas.
Lo que me faltaba era tener que preocuparme por esos temas.
Total que una mañana cogí todos mis papeles con sus respectivas copias y me plante en el INSS, me atendieron rápido, explique mi situación, no tenía el informe que pedían ni podía presionar para que se dieran prisa, la alternativa, mi médico de cabecera no era buena porque estaba de vacaciones.
Me preguntaron si no tenía ningún papel donde figurara mi diagnóstico, como sí lo tenía lo deje allí con copias de absolutamente todo, "¿me puedo ir tranquila?", sí, me dijo la señora que me atendió.
Con todo, unas semanas más tarde, cuando tuve el informe lo mande por fax desde correos para tener un resguardo.
No quería ni pensar en tener que preocuparme por el dinero además de en todo lo que me estaba pasando.