Cáncer y burocracia

Para colmo los del INSS me habían mandado una carta en la  que decían que tenían que revisar mi baja y necesitaban un informe del especialista, con el diagnóstico y el tiempo previsto de baja. En el hospital tu puedes pedir el informe pero no sabes cuando te lo van a hacer. Los del INSS me daban 2 semanas.
Lo que me faltaba era tener que preocuparme por esos temas.
Total que una mañana cogí todos mis papeles con sus respectivas copias y me plante en el INSS, me atendieron rápido, explique mi situación, no tenía el informe que pedían ni podía presionar para que se dieran prisa, la alternativa, mi médico de cabecera no era buena porque estaba de vacaciones.
Me preguntaron si no tenía ningún papel donde figurara mi diagnóstico, como sí lo tenía lo deje allí con copias de absolutamente todo, "¿me puedo ir tranquila?", sí, me dijo la señora que me atendió.
Con todo, unas semanas más tarde, cuando tuve el informe lo mande por fax desde correos para tener un resguardo.
No quería ni pensar en tener que preocuparme por el dinero además de en todo lo que me estaba pasando.

La primera visita en el Hospital de Día de Oncología

A mi lo de la vía periférica, visto mis "casifobias" a las vías, no me hizo ninguna gracia, ¿qué opción había?, un porthacad, pero había que pasar por quirófano o tener que pasar cada dos semanas, las 48 horas del tratamiento hospitalizada. Esta 1ª visita con la oncóloga igual duro 20 minutos. En 20 minutos te cambia la vida, pasas a tener un cáncer franco y declarado, a pensar que puedes tener metástasis, a saber que vas a estar jodida, jodida, a ver que no vas a poder hacer tus planes y a sentirte una desgraciada, y por tocar ¿no me podía tocar la lotería en lugar de esta jodienda?.
En el Hospital de Día de Oncología me atendieron deprisa, en los 2 sentidos, una enfermera un tanto desbordada me explico lo del PICC, que se hacía sin anestesia, que solo notabas el pinchazo y no sé que cosa que te abre la vena (¡puaj!), que te monitorizan y ellas (lo ponen las enfermeras) van de quirófano. Me alertaron por los problemas que podría darme aunque apenas eran probables y que ventajas tenía, entre ellas evitar que uno de los tratamientos, el oxaliplatino,  tocara el interior de la vena porque dolía mucho y acababa quemándolas por dentro. Me pondrían el PICC en un par de semanas e inmediatamente la quimio.
Me fui de allí con 4 visitas, ¡vaya agenda por Dios!, si no doy abasto, y para colmo también tenía visitas con mi médico de cabecera y el cirujano.

La primera visita en oncología

¿Qué decir del sueño?, otra  vez insomne, y acojonada y alucinada e incredula.
Al día siguiente me llamaron a las 10 de la mañana, a las 12 estaba visitandome con la oncóloga.
Nuestro Servicio de Salud estará en crisis pero en mi caso la maquinaría ha funcionado como un reloj y yo no me puedo quejar ni un poquito.
Mi hermana médica pidio permiso para salir del trabajo y acompañarme, ella lo que quería era que me hicieran un estudio de extensión, que me miraran si había hecho metastasis.
Nos atendio la oncóloga: treintatantos, morena, cara de lista, melena corta y rizada, gafas modernas blancas y naranjas y aparato en los dientes.
Me explico que el polipo era tan grande que una parte había degenerado en tumor, el tipo de tumor se llamaba mucinoso y hacia moco ( a mi me tenía que pasar, mocosa desde niña, con los bolsillos de las batas del cole siempre llenos de pañuelos moqueros de mi padre, cuando aun no habían inventado los kleenex), que tendía a extenderse más que otros y que de hecho ya lo había hecho a algunos ganglios. Me pregtunto por mis antecedentes y la historía de mi enfermedad. Me explico que tenía que ponerme en tratamiento, que era muy joven y tenía mucho riesgo de repetir o de hacer metastasis si no lo hacía y que con todo no podiamos descartar que las hubiera con lo cual me tenía que pedir un TAC para descartar, con eso mi hermana se relajo, eso era lo que ella quería.
Yo intentaba procesar todo aquello, el tratamiento duraría 6 meses y me poncrían 12 sesiones de quimio cada 2 semanas, el sistema inmunitario se deprimiria pero se recuperaría de forma natural.
La quimio me la pondrían en el Hospital de Día de Oncologia (HDO) y me pondrían el tratamiento a traves de una vía que me iban a meter por una vena del brazo hasta el corazón, una vía periferica le llaman ellos. La llevaría durante 6 meses, no me podrtía bañar y cuando me duchara tendría que taparla para que no se mojara, como cuando llevas una escayola. Además tampoco podría tomar el sol porque la quimio te fotosensibiliza.
Me pidio una analítica para ver los marcadores tumorales y supongo que el estado general, un TAC para descartar metastasis, además me mando inmediatamente al HDO para que me explicaran lo de la vía periferica o PICC y me dieran fecha para ponermela y me dio visita con ella para 2 semanas despues, el día antes de empezar la quimio.

La noticia

Cada vez estaba mejor, dormía mejor, había perdido unos quilos, tomaba el sol, descansaba, leía y me ocupaba de mi familia, tenía muy buen aspecto (salvo la barriga, pero no se veía), me había comprado esmaltes de colores y llevaba las uñas pintadas. Alguna vez quedaba con alguna amiga y los niños para tomar un helado y me decía lo bien que se me veía, yo contestaba que me sentaba bien no hacer nada, estaba tan bien que había hablado con mi médica de cabecera de reincorporarme al trabajo.
Pero aunque todos queremos creer que controlamos nuestra vida y que a nosotros y a nuestros seres queridos nunca les va a pasar nada malo porque eso solo les pasa a los ancianos y a los desconocidos y yo era la primera en querer creerlo, me dí de bruces con la realidad una mañana en la que me llamaron del hospital para adelantarme para el día siguiente la visita con el cirujano. Yo me acojoné pero  intente esquivar la amenaza implicita, eso es que el cirujano en Julio se va de vacaciones pensé, y por eso me adelantan la visita. Le pregunte a la telefonista: oye, ¿por qué me adelantáis la visita?, ¿se va el dr. de vacaciones?. No, contesto, es que ya ha llegado la biopsia. "¡Mierda, esto no me gusta nada!, pero...¿ no era que yo estaba tan bien y todo estaba tan limpio?".
Así que al día siguiente fui a ver a mi cirujano, que me explico que me iban a llamar de oncología porque la biopsia había salido mal, eso sí, saco su lado optimista y me explico  que a pesar de todo aquello tenía muy buen pronóstico. Igualmente nos veríamos para principios de Julio como estaba programado. Fue todo un detalle que mi cirujano me avisara,podrían haberme llamado directamente de oncología para citarme pero tuvieron el tacto de no hacerlo y yo se lo agradezco.

Para casa

Tardaron en darnos el informe de alta, ese día estaban liados, yo ya estaba requetevestida con un vaquero que me hacia daño cuando me sentaba porque la cintura, que siempre había sido inofensiva, de repente se me clavaba en la barriga que tenía hinchada por la intervención y llena de moratones por la heparina que me pinchaban cada día y que resulto que me tenía yo que seguir pinchando ya en casa.A mi  me daba igual, yo me iba para casa. Todo estaba casi acabado.
Mi cirujano, el optimista, nos había dicho que la operación había ido muy bien y había quedado todo muy limpio. ¡Que bien!, el miedo empezó a disiparse, solo mi hermana pequeña me preguntaba por la biopsia, yo le repetía lo que nos habían dicho, que tardaba algunos días pero que el cirujano optimista había dicho que todo había salido bien y que estaba limpia.
La recuperación fue pesada, no iba bien al baño (ni todavía voy) pero cada día estaba mejor, mi barriga estaba llena de morados y de puntos, a la semana me volvió a ver mi cirujano y como siempre optimista además de quitarme los puntos me dio hora de revisión para un mes y pico más tarde, yo le pregunte si me llamarían si la biopsia iba mal y él volvió a insistir en lo bien y en lo limpio que había quedado todo.
"Bueno, pues él sabrá, si me ve en más de un mes buena señal" pensaba yo.

El alta

Así que mi cirujano, el optimista, me había puesto la miel en los labios, "para casa" era lo que yo quería y eso que estaba en una habitación para mi sola (cosa para agradecer) y en general el personal de enfermería y limpieza todo mujeres, eran muy atentas y agradables, son ellas las que llevan todo el peso de la planta.
El tercer día empecé a comer, ya me habían quitado la sonda del pipí y podía ir al baño y moverme un poco mejor. Como empecé a hacer una flebitis en el brazo izquierdo donde tenía la vía me la quitaron, la enfermera quería ponérmela en la otra mano, yo la intente convencer para seguir con la medicación oral y ella se dejo. Otro alivio más aunque me dolía el brazo, la vena en concreto, y me siguió doliendo durante días.
Solo me quedaba la sonda de la herida, el 4º día paso el equipo de cirujanos, yo seguía en pijama pero había recogido todas mis cosas, esperaba que me dieran el alta, me preguntaron si había ido al baño. "Sí, varias veces", (era verdad aunque aquello solo era sangre),  me vieron muy dispuesta, pues !hala¡, a casa.  ! Que bién¡, solo me tenían que quitar la sonda, un punto que se había quedado suelto y darnos el informe de alta.
Yo veía salir la sonda de mi tripa pero no sabía donde estaba el extremo que había en mi interior, el otro extremo iba a una bolsa llena de líquidos y de sangre. Nunca pensé que que te quitaran la sonda fuera tan desagradable, solo tiran de ella. La note, estaba cerca del ano y la sensación muy inesperada para mi fue la de dolor (no mucho) y de un vacío que se hacia desde el ano hasta la barriga que te recorre por dentro. No me gusto nada. Ha sido uno de los recuerdos recurrentes que he tenido cuando me iba a la cama y el sueño, como un amante caprichoso, pasaba de mi y se iba con otra.

Lo operación

Lijando y pintando llego el día de la operación, la noche antes llevamos a los niños a dormir a casa de mis suegros, Marc y yo les habíamos dejado los niños con la ropa de los próximos días para el cole y una serie de instrucciones: a que hora entran y salen, que llevan de almuerzo, que día tienen que llevar el chandal...Los dejábamos muy tranquilos porque mis suegros los han cuidado de pequeños, los quieren un montón y siempre hacen lo que creen que es mejor para ellos.
Ingrese a medio día y me operaron por la tarde, en esta ocasión además de costarme despertar, la anestesia me sento mal y no hice más que tener nauseas y vómitos los 2 días siguientes. Como estaba recién operada llevaba una vía, una sonda para la herida y una sonda para el pipí. Además de sentirme un artefacto con tanto tubo lo pasaba fatal con las arcadas porque tenía que hacer fuerza con el abdomen para vomitar y tenía la herida, la de fuera y la de dentro (me habían quitado el trozo de intestino donde estaba localizado el pólipo) recién hechas con lo cual además de las nauseas con las arcadas me dolía la tripa. Tenía que medio incorporarme para vomitar y casi adopto a la palangana como a una miembro más de la familia, me costo separarme al tercer día de ella. Entre las enfermeras había de todo, las que insistían en que bebiera para tolerar líquidos y las que me decían que no bebiera porque me iba a sentar mal. Después de la operación tarde todo un día en tomarme un aquarius.
Pero todo pasa y esto también paso, empecé a estar mejor y a aceptar que vinieran a verme después de que los 2 primeros días Marc hiciera de guarda jurado y operador telefónico para evitar visitas.
El 2º día había venido el cirujano, me dijo que si toleraba líquidos al día siguiente me iba para casa, yo que andaba con mi aquarius, mi vía y mis 2 sondas y apenas me podía mover le mire con perplejidad y no supe que contestarle, cuando se lo conté a mi hermana mediana, lo tacho (al cirujano) de optimista por no decir otra cosa.
¿Qué les pasa a los cirujanos?, ¿están  tan acostumbrados a lidiar con la vida ajena que una paciente con nauseas, una vía y dos sondas les parece el colmo de la salud?. ¿Pueden trivializar el malestar ajeno hasta el punto de no ver lo que tienen delante de sus ojos?. Supongo que forma parte de su trabajo, no podrían hacerlo si tuvieran que estar pensando en el sufrimiento ajeno, acaban "haciendo callo". A mi, en el trabajo también me pasa, veo y escucho cosas muy duras y luego soy capaz de irme para casa y no pensar en nada de ello.

Lo malo de anticipar

Esos días, antes de que me operaran, intente estar muy ocupada físicamente para echar el freno a esta imaginación desenfrenada que tengo, con la que a veces me divierto pero que a veces me traiciona.
Me divierto con anécdotas cotidianas como esta: un día Marc me dijo ¿sabes lo qué haría en la casa nueva (una casa que compramos hace un par de años y estamos reformando) si tuviera dinero?. "No, ¿qué harías?". Pondría nebulizadores en el jardín me contesto, y me dio una larga explicación técnica de lo mucho que baja la temperatura con los nebulizadores en el jardín y como eso también afecta a la casa y la refresca por dentro un montón de grados.
Marc es mucho más caluroso que yo, siempre tiene calor en verano y en invierno va en mangas de camisa, sé que con él me he ahorrado una pasta en jerseys.
Cuando me dijo lo de los nebulizadores me imagine a mi misma en la casa y saliendo  al jardín a desayunar con mi taza de café y la capucha de mi chubasquero puesta a un jardín nebulizado y refrescado en no me acuerdo cuantos muchísimos grados.
Lo malo era la parte de la imaginación con la que anticipaba las consecuencias y las complicaciones del diagnóstico que me habían dado.
Así que me iba a la casa nueva y me hartaba de lijar puertas y ventanas y luego pintarlas mientras pensaba en las vacaciones y me visualizaba, una vez terminado todo, yendo a la playa y a la piscina y tomando el sol mientras los niños se bañaban. Me sentía muy aliviada por no tener que ir a trabajar. Mi cabeza estaba en otras cosas.

Llora si lo necesitas

Así que ya tenía el diagnóstico y una fecha retrasada de intervención.  Aguante poco más después de la 2ª colonoscopia y aunque volví al trabajo estaba fatal, no dormía nada y estaba lábil y descentrada.  Mi última jornada de trabajo intente dejarlo todo al día, adelante lo que se podía los informes que me tocaban y me despedi de los pacientes. Esa tarde tuve visita con mi médico de cabecera y decidí pedir la baja aunque faltara algo más de una semana para la intervención. Mi doctora escucho lo que me pasaba y como estaba, acabe echándome a llorar y le conté el miedo que tenía de que aquello fuera peor de lo que parecía, en fin que acabo diciendome ¿tu eres psicóloga no?, como diciendo ya sabes lo que tienes que hacer, me dijo: expresa tus emociones, llora si lo necesitas, cuenta con tu familia y tus seres queridos. Salí de allí con la baja, su intento de explicarme que estaba en la fase inicial del cáncer y que aquello no tenía porque trascender más allá de la extirpación. También salí con pensando "joder, pues si que me ha visto mal" al recordar su consejo de llora si lo necesitas, pues sí, llore y sigo llorando mucho desde Mayo, he dejado de usar el corrector de ojeras porque día sí , día no acababa con la cara churretosa por las lágrimas y maquillaje.

Un cáncer de verdad

Total que a esperar a que me llamaran para la segunda colono, ya me daba menos apuro, total como me habían anestesiado en la 1ª no pase el maltrago que esperaba pasar.
Tardaron unos días en llamarme, yo cada vez estaba más nerviosa, empecé a tener insomnio y dormir fatal, cuando me llamaron me dieron fecha para al cabo de 2 semanas,  una semana antes de la fecha para la que me habían programado la intervención, pedí que me dieran otro laxante, también estaba malo pero solo había que beber 2 vasos, no 2 litros como el anterior, que había sido repugnante.
Seguí yendo a trabajar pero cada vez estaba menos centrada, ¿empeoraba de la diarrea o eran imaginaciones mías?, en ocasiones, cuando hacía las visitas con los pacientes o con sus familiares me sonaban las tripas de tal modo que pasaba apuro, algunos chavales hasta me lo decían, los papas eran más discretos y si se enteraban hacían como que no habían oído nada.
Tuve la visita con el cirujano y le dí la fecha de la 2ª colono, yo esperaba que me confirmara la fecha que ya me había adelantado, él me dijo que me tenían que retrasar la fecha, "que había llegado un cáncer de verdad", no supe si alegrarme de no tener un cáncer de verdad o no, lo que sí me ocurrió es que me descompuse un poco más, yo quería que me lo quitaran ya, estaba durmiendo fatal y no estaba nada centrada en el trabajo aunque  le quitaba importancia e intentaba dar impresión de normalidad.